Ju kurrë nuk ndalet të mësuarit, sidomos nga njerëzit dhe sidomos kur njerëzit janë të natyrshme në mënyrë bujare për të ofruar të gjithë përvojën dhe ndjeshmërinë e tyre, edhe para se të pyesni “çfarë po bëj këtu?”. Unë kam qenë në Pistoia për mbledhjen vjetore e Familjet Grupi Dravet Syndrome (www.sindromedidravet.org). Deri pak ditë më parë edhe dija ekzistencën, Unë nuk e di edhe ka pasur një sindrom me këtë emër dhe çdo Dravet, per me, Ai mund të jetë një piktor i Impresionizëm frëngjisht.
në vend të kësaj sindromi Dravet Kjo është një sëmundje gjenetike, për të cilat ende nuk ka shërim. Kjo ndodh në vitin e parë të jetës në fëmijët e ndryshe të shëndetshme të lindur. Kjo është një formë shumë e rrallë e epilepsisë, me një incidencë të 1 çdo 20-30.000, që është rezistent ndaj barnave dhe se pikërisht për shkak të këtyre përpjekjeve të jashtëzakonshme për të hyrë në hulumtimin që është publik apo privat.
Por në videon e sotme unë jo vetëm që do të prezantoj me këtë sëmundje, por ju tregojnë se çfarë ndjeva shkuar personalisht për këtë takim me personat e prekur nga ky epilepsisë dhe familja e tij. Këta njerëz janë të bashkuar nga Sindromi Dravet, por ata janë të bashkuar nga një dashuri të madhe të jetës. Dhe kjo do të thotë se ajo është ngjitëse.
Non ti preoccupare, në video ka edhe vend për disa Bikes. Përveç kalin tim fisnik që më çoi deri në takimin në Pistoia, ci sono le Harley-Davidson di quei ragazzacci del H.O.G. Firenze Chapter che hanno presenziato all’appuntamento portando anche loro un carico di gioiosa passione per le due ruote.
Oggi, vërtet të drejtë sot, kjo është një ditë e mirë për të qenë të lumtur. Mos prisni për nesër.
Get të dini dhe të kuptoni veten diversitetin, vetëm kështu ne mund të ju ndihmojë të kërkoni për një kurë: www.sindromedidravet.org.
Kliko këtu përFaqja në Facebook e shoqatës.
9 komente
Grazie per la tua presenza, la tua capacità di raccontarci e la tua sensibilità…
Grazie a voi per avermi fatto scoprire questa realtà!
La sindome di Davet io e mia figlia la viviamo tutti i giorni ma non ci arrendono. ! Persone come te rafforzano la nostra determinazione e ci convincono che si può sempre sperare. Grazie per aver visto con occhi attenti e per aver condiviso con noi la gioia di vivere !
Cara Rita sono io che vi devo ringraziare! Avanti così, avanti tutta!
Il tuo racconto del nostro incontro mi ha emozionato tanto, tantissimo. Sei riuscito a descrivere con tanta sensibilità la malattia e nello stesso tempo a trasmettere la nostra voglia di vivere, si, malgrado tutto, malgrado questa malattia “stronza”. Dhe’ stato un onore avervi avuto con noi.
Ti assicuro che l’onore è stato tutto mio!
Grazie Nicola, il video è veramente splendido. In pochi minuti descrive l’essenza di quel che siamo, cosa facciamo e contro chi combattiamo. La malattia è veramente “stronza” ma la solidarietà delle persone ci fa capire che “oltre i rami secchi il panorama è ancora bellissimo”
Gabriele GFD Onlus
Grazie Gabriele, continuiamo a guardare oltre i rami secchi, tutto ciò che ci distrae dalla bellezza della vita. Un abbraccio
Comments are closed.